quinta-feira, 11 de maio de 2017

ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica

A doença que matou Zeca Afonso

Doença pouco conhecida na época, levou Zeca a Inglaterra, Roménia, França e Estados Unidos à procura de cura para o mal que o iria vitimar.

Sobre a Clínica João Montezuma Carvalho, em Coimbra onde andou cerca de um mês, diria Zeca em agosto de 1983 a José Salvador que lhe estava a escrever a biografia:

"Oh pá, aquilo é bestial. Estão a chegar estrangeiros de todo o lado. Isto é uma doença incurável, um vírus* como a sida. Daqui a dois meses já sei se o vírus foi ou não morto. Sem este tratamento, eu durava um ano e meio, ou dois anos. Depois ia para as colheres. Eh pá, tu nem imaginas o estado de degradação em que a gente fica"

“Quando o conheci ele já trazia o diagnóstico da doença porque já tinha percorrido vários países. Foi o professor Fernando Tomé, que era amigo dele, que falou comigo porque sabia que me dedicava a esta doença. Vi-o várias vezes, segui-o durante o tempo que ele teve de vida”, conta a neurologista Maria de Lurdes Sales Luís, a médica do cantor e a pessoa que criou a consulta em Portugal (Hospital de Santa Maria). “Ele tinha consciência da gravidade da doença. Sabia o que tinha, que era uma doença progressiva. No caso dele, começou por um dos membros e depois foi progredindo para a fala, para a respiração. Ele nunca se queixou, nem falou sobre o que ia interferir na sua carreira profissional.

“Lembro-me de que quando lhe deram o diagnóstico [antes de começar a ser seguido em Santa Maria] lhe disseram logo quanto tempo de vida tinha. Lembro-me de que havia canções que ele ainda queria gravar mas que a doença não lhe permitiu a dada altura. Lembro-me da coragem que teve para subir ao palco. E do sentido de humor e genialidade dele, que mesmo doente não queria tristezas”, recorda o sobrinho João Afonso, também ele músico. “Uma das coisas que mais recordo do final da vida dele foi nós a limparmos-lhe as lentes dos óculos e coçar-lhe a cabeça, que eram coisas que ele não conseguia fazer”.

“Quando se dá um diagnóstico [de ELA] a um doente é como despejar-lhe um balde de água gelada em cima”, diz ao Observador Anabela Pinto, membro do conselho científico da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).

Obs: o desafio que correu mundo do balde de água gelada pela cabeça abaixo, teve como intenção arrecadar fundos para ONG que combate a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Zeca iria sobreviver cerca de 5 anos a esta doença progressiva. Embora sem o nome da doença definida, o relatório do Departamento de Neurologia sediado em Londres de 29 de julho de 1982, já apontava para a degeneração.

Do que se queixava Zeca ao neurologista, nesse exame em Londres:

"Seus sintomas foram progressivos ao longo dos últimos vinte meses. Inicialmente ele notou uma tendência para os dedos ficarem em posições estranhas e subsequentemente tem havido crescente fraqueza e dificuldade com o uso de seus braços, particularmente o braço esquerdo. Houve dificuldade em manusear e tocar instrumentos musicais e, mais recentemente, dificuldade em levantar os braços para tarefas como barbear e pentear os cabelos. Durante este tempo ele se sentiu geralmente fraco e falta de energia. Ele não notou qualquer perturbação na fala e teve apenas dificuldade passageira transitória em três ou quatro ocasiões. Ele não nota qualquer mudança em sua caminhada ou dificuldade com a função do esfíncter. Não houve entorpecimento ou formigueiro nos membros"

* Não é um virus. Na ELA, os neurónios motores (cabos eléctricos) que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mexer (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos.

fontes:

revista "Domingo" do CM
http://www.apela.pt
http://observador.pt

foto:Jorge Paula

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